28 февраля — Международный день редких заболеваний

Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day) отмечается ежегодно в последний день февраля. Его цель - повысить осведомленность о редких заболевания и улучшить доступ к средствам их лечения.

28 февраля - Международный день редких заболеваний

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году - 29 февраля - официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невысокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Этот День стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием, которое традиционно проводится в последний день февраля. Его цель - привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкие заболевания, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.

Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе - 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазія, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы злокачественных заболеваний, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.

Сегодня традиционно в этот День силами общественных и благотворительных организаций и фондов приурочено проведение различных благотворительных и просветительских мероприятий, среди которых один из основных - Всеукраинская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.


Оставьте комментарий к этой записи ↓

* Обязательные для заполнения поля
Внимание: все отзывы проходят модерацию.